”Deseori mă vedeți zâmbind sau iritat, asta pentru că nu înțeleg mereu ce se întâmplă în jurul meu. Uneori mi-e bine, alteori mi-e frică și mi-e rău, iar alteori văd cu ochii minții lucruri interesante și gândesc profund la ele. Mami mă învață să iubesc natura, florile, păsările, soarele, copiii din jurul meu și chiar pe tati, care din nefericire lipsește deseori. Tot mami mă învață să spun ce mă doare, să spun ce îmi doresc sau ce-mi lipsește, dar eu nu înțeleg ce înseamnă toate astea. Eu sunt în lumea mea și nu vreau să ies de acolo. Pentru mine lumea are alt contur și nu înțeleg de ce trebuie să ies de acolo. Am 6 ani și ar trebui să ies la joacă cu copiii, dar eu nu știu cum să mă apăr de pericole. Eu nu mă joc cu copiii de vârsta mea, pentru că ei nu mă-nțeleg. Eu pot doar să desenez și să vorbesc prin asta. M-a învățat doamna logoped. Merg la grădiniță și fac terapie pentru recuperare. Sunt sigur că într-o zi voi fi mai bine și voi merge chiar la facultate. Noi autiștii nu suntem proști, ci vrem doar să trăim în lumea noastră. O lume în care ne simțim atât de confortabil încât nu dorim să ieșim din ea. Știai că cei mai mari oameni de știință au fost autiști? Einstein și Edison care au revoluționat lumea, Donna Wiliams, celebră scriitoare, scenaristă, compozitoare și mai nou consultant în autism. Sunt oameni care au reușit să depășească bariera de autism și să creeze lucruri pe care cei mai mulți nu le pot face. Toți aceștia și mulți alții au trăit în lumea în care trăiesc și eu azi. Gândim profund deși nu pare. Știm multe lucruri, dar nu ne putem exprima. Nu știu care lume e cea normală a mea sau a ta? Mami plânge deseori și eu nu o pot consola, pentru că nu-mi dau seama de ce plânge. Mi-a spus într-o zi ca ar vrea să mă audă vorbind clar cum îmi exprim dorințele. M-am prefăcut că n-o aud și am rămas în lumea mea …”
Nu am cunoscut multi copii cu astfel de probleme însă, cand l-am cunoscut pe Ionuţ, am încercat să-mi imaginez viaţa prin ochisorii si sufletelul lui.
Am cunoscut-o pe mama băieţelului într-un parc. Cu părul adunat într-un coc ciufulit, îmbracata ca într-o drumeţie la munte, cu rucsac şi bocanci, căuta mingea aruncată de micuţ prin tufişuri. Se adapostise sub un coş de gunoi lângă banca unde eram aşezată. Am încercat să mă comport normal şi să-i privesc aşa cum aş fi privit pe oricare alt copil şi pe oricare altă femeie. Într-un mod mai timid, am încercat să port o convesaţie normală.
– Câţi ani are băieţelul?
– 6 ani – răspunde mama. Suferă de autism… mi-a răspuns uşor ruşinată
– Nu pare. Am crezut că e mai năzdrăvan din fire – îi răspund.
– Ne rugăm la Dumnezeu să fie bine. Timpul trece şi speranţele rămân. Însă… am obosit. E greu să lupt cu boala lui Ionuț de una singură.
– Dar soţul nu vă ajută?
– Hmm… el e mai autist decât toţi autiştii – răspunde mama revoltată.
– De ce? – întreb eu mirată.
– Bărbaţii sunt altfel. Nu sunt mame. Pentru soţul meu, acest copil e o corvoadă. Vine târziu acasă şi se comportă ca un străin. Se trezeşte dimineaţa şi o ia de la capăt.
– Nu trebuie să vă pierdeţi speranţa. Am auzit ca sunt copii cu un grad şi mai sever de autism sau slab funcţionali care nu vorbesc. Am citit că nicio persoană cu autism nu seamănă cu alta. Fiecare persoană cu autism are o altă tulburare de spectru autist. Evident că toate au probleme similare, dar pe care nu toată lumea le cunoaşte. La băiețelul dumneavoastră cum se manifestă?
– Imaginaţi-vă cum ar fi să aveţi toate simţurile multiplicate de o sută de ori. În acest caz nu aţi putea să experimentaţi niciodată o suprasolicitare senzorială. El poate auzi orice sunet produs de zgomotul de afară, al păsărilor de exemplu, sau când se aprinde şi se stinge lumina, simte orice etichetă a hainei care îl jenează sau îi produce un disconfort. Când toate acestea devin suprasolicitante apare suprastimularea. Dacă este ”vizibil” atunci apare starea de nervozitate. Un copil cu autism trebuie să înveţe să reprime aceste accese de furie. De aceea aş fi avut nevoie de ajutorul soţului meu. Dar pentru el deseori este prea mult, prea enervant, prea solicitant.
Deseori am impresia că Ionuț mă înțelege și mă ascultă. Mi-e teamă însă că e doar dorința mea.
